Buenas beticos. El hijo de un amigo mio esta enfermo. Le han diagnosticado Leucodistrofia, una enfermedad de las llamadas "raras". Necesita una medicacion que aun esta en fase experimental pero que esta dando muy buenos resultado en los chicos a los que se les esta dando. Ruego perdais un minuto firmando para ayudar a Alejandro. Espero vuestra colaboracion. Muchas gracias. Aqui
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Pido vuestra ayuda
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Re: Pido vuestra ayuda
Firmado tio..... que se recupere
Esto de las enfermedades "raras" y los medicamentos "huerfanos" no sabes como me preocupa.... es una pena que las industrias farmaceuticas sólo se esfuerzen en las enfermedades que mas afectan a la poblacion... en lugar de investigar tratamientos de enfermedades raras.....
Aqui te dejo una web, de una organizacion de farmaceúticos, que tengo entendido que se dedican a promover adelantos en el tema de "medicamentos huérfanos" por si te quieres poner en contacto o algo
http://www.farmaceuticossinfronteras.org/
Como suele decirse, la sonsira de un niño... no tiene precio
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Re: Pido vuestra ayuda
Originalmente publicado por TRiaNeR0 Ver MensajeFirmado tio..... que se recupere
Esto de las enfermedades "raras" y los medicamentos "huerfanos" no sabes como me preocupa.... es una pena que las industrias farmaceuticas sólo se esfuerzen en las enfermedades que mas afectan a la poblacion... en lugar de investigar tratamientos de enfermedades raras.....
Aqui te dejo una web, de una organizacion de farmaceúticos, que tengo entendido que se dedican a promover adelantos en el tema de "medicamentos huérfanos" por si te quieres poner en contacto o algo
http://www.farmaceuticossinfronteras.org/
Como suele decirse, la sonsira de un niño... no tiene precio
Por desgracia hay muchisimas enfermedades en este mundo que hoy por hoy no tienen cura... y eso solo lo sufren las personas que tienen a un ser querido asi (en este caso, yo lo sufro muy de cerca). Es duro ver que la vida de tu tio se apaga... y que nadie puede hacer nada por él... nada de lo que le hagan tendrá solución positiva... y que eso te entra un día porque sí... Muy triste...
Por cierto, he aquí mi firma por supuesto
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